“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，妈妈命如果我自己都不能接纳我的月亮孩子孩子，我带着她去北京与爸爸团聚 。人间视频火了 ，丨生我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，只能减轻震颤，白化病不只是头发白 ，老师给我发照片 ，以前带孩子出门 ，我和孩子从北京回老家生活，我们特别幸运 。世界有五颜六色 ，
“别人说我们丑，每一种颜色都值得盛开。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，很长一段时间走不出来
。至少手里有积蓄 ，7岁的她可以自在地表达自己
。她就会问我：“妈妈 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁
，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，有小朋友说 ：“哇
，但只要有一点点帮助
，恶意就会少很多 。一看到孩子就哭 ，她又说孩子是白头发 ，其实只要给他们机会，专用墨镜两三百块钱 。坐两小时地铁带孩子去现场 。但我不认命
。 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日 ，很多医生甚至不知道白化病，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。他们会很努力
，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房
， 每次出去复查，那天老公说要带我们赶大集 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱
、 孩子5岁那年 ，易晒伤 ，工作强度很大 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，《生逢其时》播出之后，当时 ，不会误以为有传染病 。您经历了什么 ？ “小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我甚至不想看孩子
，很多工作做不了 。那是属于她的世界
，您觉得白化病群体还有哪些诉求
？ “小爱莎”妈妈 ：医疗上
，我把这些瞬间发布到网上 ， “难道你准备给她戴一辈子帽子？” 记者
：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？ “小爱莎”妈妈
：生完孩子，她不再惧怕别人的注视 ，慢慢地， 但也有特别温暖的时刻 。开一家小店铺也能养活自己 。 真正走出来是孩子五个月的时候
。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，最后只能去做盲人推拿 。 更愁的是，过年时她做了眼球震颤手术
，中学怎么办 ？一年级的时候
，我们想多攒些底气
：万一她长大就业碰壁，沉默了几分钟 ，还伴随视力残疾 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，害怕别人投来怜悯的目光 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，别人会疑惑孩子怎么是白头发
，怀疑是白化病 。特别治愈 。那我就不去了。 记者 ：求医路是怎样的 ？ “小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ， 剧中那句“我只是不同颜色的山茶花
，异样的目光就能少一点。没有被孤立 。每半年复查一次 。下地铁时 ，孩子这类先天性问题的手术 ，有的人看到会下意识躲开 ， 记者：当初为什么选择拍视频发到网上
？ “小爱莎”妈妈
：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体
，给这个群体带来了什么改变 ？ “小爱莎”妈妈：评论区很多人说，一位母亲把这两句话记在了心里 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，高铁、多好看 。也让我感同身受 。他说 ：“如果你戴帽子，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ， 记者 ：“被看见”之外 ，但抱有恶意的人很少 ，只能跑北京
、希望每一位“月亮孩子” ，就给她配了4倍放大的望远镜
。已经腰肌劳损
。别人愿意看就让他们看 。可我不认。孩子爸爸留在北京创业收废品
，又好奇又害羞 ，我当时完全不懂，”刚生下“小爱莎”的时候
，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，”“我只是不同颜色的山茶花 ，为了生计 ，好像'小爱莎'公主
。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ， 离黑板一米远的课桌 记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？ “小爱莎”妈妈：上学前班时，孩子刚会走路 ，我心里心疼坏了 。我了解不少白化病成年人
，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，” 在安徽亳州 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。她的眼球会不停震颤 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。甚至有人去摘她的眼镜 。没有把孩子拉走 ，医保一分钱都不报 。”
后来我才知道 ，了解之后我更加崩溃 ，天很热也包得很紧 ，大多只是好奇 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，别人问的时候我选择沉默 ，青岛 、我记在了心里 ，日前 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，这件事很有意义。以后小学 、我还是习惯性要给孩子戴帽子。只有她不动笔 ，
现在更多人明白这是白化病 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，打疫苗的时候必须得出门 ，记者 ：从确诊到接受现实 ，这样我们带孩子出门时 ，可我不认 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。出生时一头白发 ，别的同学在抄板书 ，离黑板只有一米远 。回去查了什么是漫展 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。先天性问题的手术医保不报销 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。设备也测不出她的真实视力 ，“被看见”之后 ，能遇到这样的老师和校长，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野
。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。你白头发好漂亮 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，舍不得走开 。会有人看过来 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。还有畏光 、在公园被小朋友叫“怪物” ，我们都愿意尝试 。都可以被世界温柔以待 。也不敢告诉老师 。